Hogyan él egy 10 éves kisfiú, aki gyógyíthatatlan beteg?
SZEMlélek 2020. június 18.

Hogyan él egy 10 éves kisfiú, aki gyógyíthatatlan beteg?

Dario családja együtt él a tragikus diagnózissal. "Mi nem tervezzük, hanem csináljuk".

dario4_1.jpgA Quack családnak minden reggele ugyanúgy indul: az anyja Birgit Hardt kenyeret süt, felébreszti fiát, Dario-t és bekapcsolja a Mamma Mia-t az Abbától, német változatban.Miközben Birgit az epilepsziára szolgáló kerek kapszulákat, szubsztrát-gátlót és gyomorgyógyszert keveri a tízéves fia joghurtjába, együtt énekelnek: "Mamma Mia - újra kezdődik".

Négy éves korában a würzburgi fiút Sandhoff-kórral diagnosztizálták. Nincs terápia. A betegek fokozatosan elveszítik a motoros és kognitív képességeiket. A legtöbb érintett gyermek meghal a harmadik születésnapja előtt. Mivel Dario egy ritkább formában szenved, kicsit több idő áll rendelkezésére: 6-16 év, mondják az orvosok. A tízéves fiú már nem tud járni, mászni és beszélni sem.

"Tudjuk, hogy Dario meg fog halni" - mondják a szülők. "Csak annyit tehetünk, hogy élvezzük a vele töltött időt."

Amikor Dario három éves korában leesett az óvodai lépcsőn, és hirtelen már nem tudott járni, szülei azonnal elvitték egy speciális klinikára. "Öt hét tesztekkel, vizsgálatokkal, konzultációkkal. Dario sokat szenvedett" - emlékeznek vissza szülei. „Újra futni akart és visszamenni az óvodába.” Végül az orvos azt mondta a családnak: „Nem tudom, mi a baja a fiuknak. Még soha nem láttam ilyesmit."

Ekkor úgy döntöttek, hogy tovabb harcolnak magukért és egyetlen fiuk jövőjéért. "Elviselhetetlen számomra, hogy egy tudós talán valahol kutatja a betegséget, és nem tud semmit a fiamról" - mondja Hardt. Az interneten találkoztak Timothy Cox-szal, aki az Egyesült Királyságban kutatja ezt a ritka betegséget.
Segitségével Dario szülei megismerhették az európai önsegítő csoportot Párizsban. 15 hónappal a diagnózis után Hardt és Quack tizenegy másik érintett családdal találkoztak, támogatást kaptak és remenykedni kezdtek.
Visszatérve Franciaországból, úgy döntöttek, hogy megalapítják az önsegítő csoportok német fiókját. Ma a "Kéz a kézben a Tay-Sachs és Sandhoff ellen Németországban" 32 beteget és családját képviseli. Rendszeresen találkoznak egymással, eszmecserét folytatnak és munkájukk próbálják elősegíteni, hogy a betegség valamikor gyógyítható legyen.

Néhány család sikeresen részt vett a gyógyszerkísérletekben. Bár még rendkívül kevés esély mutatkozik a betegséget gyógyító gyógyszer megtalálására, az új hatóanyagok enyhíthetik a betegség tüneteit és meghosszabbíthatják az érintettek életét.
Dario sokat nevet, élvezi az életet, szereti a kabaré-t és a zenét. Szülei már nem tervezik a jövőt. Ha a fiának kívánsága van, megpróbálják ezt azonnal teljesíteni
Nemrégiben voltak a berlini Mamma Mia előadáson - ez volt a fiú életének álma. A család a pillanatnak él a hétköznapi életben is. Például, ha Dario szamócát akar vásárolni egy szupermarketben, Birgit megveszi neki - még télen is. "Végül is nem tudom, képes lesz-e enni még tavasszal."
Forrás: focus.de
Feldolgozta:Szőke Tibor