„Életemben csak egyszer éreztem igazán nehéznek, hogy nem látok”

Inspiráló, amikor valaki nem ragad bele a gondjaiba, hanem mosollyal és bátorsággal lehetőségeket keres, vállalkozik, nekiindul. Még hitelesebb a példa, ha mindezt egy vak ember teszi. Sükösd Csillával Békési Erika készített interjút arról, hogy mi ad neki örömet, és mi nehéz az életállapotában.

– Hogy megy a bolt mostanság?

– Egyre jobban! Négy évvel ezelőtt indultunk a Tehetség Másként csapatával, melyben rajtam kívül két vak és egy gyógyíthatatlan betegséggel élő barátnőm dolgozik. Kézműves termékeket készítünk: karkötőt, hűtőmágnest, festményt, kulcstartót. Az indulás nem úgy sikerült, ahogy terveztük, talán túl nagyot álmodtunk. Voltak hónapok, amikor három-négy rendelés jött össze. De annak is örültünk, és ma is így vagyunk ezzel: nekünk minden vásárlás számít.

– Ezt minden vállalkozás így gondolja, nem?

– Számunkra ez nem csak bevételt jelent: a tőlünk vett tárggyal a vásárló belőlünk is kap egy darabot. Fontos többlet még, hogy a vevők célt, megélhetést és munkát adnak nekünk. Ezenkívül barátokat, önbecsülést, szerető embereket és lehetőséget a jobb életre.

Mert nem mindegy, hogy van-e miért fölkelned reggel…

A gyártás, a csomagolás, az üzenetírás, a címkézés mind feladat és energia, és mi örömmel végezzük őket. Álmom, hogy egyszer majd személyes boltunk legyen, ahol még fontosabbnak érezhetjük magunkat, mert van hova bemenni. Persze így is szuper minden, mert a vásárlók keresik a karkötőimet, számítanak rám, de az ember mindig kicsit többre vágyik. 

– Vásározni is szoktatok, távoli országrészekbe is elutaztok. Ezt vakon hogy tudjátok tenni?

– Nagyon szeretjük a vásárokat, mert közben együtt lehetünk. Persze örülünk, ha sok a vásárló, de nincsenek elvárásaink: ha az asztalpénz és az egyéb költségek után pozitívba fordul az egyenleg, már jónak ítéljük a vásárt. Egyébként nem mindig könnyű eljutni, mert vinnünk kell magunkkal az árucikkekkel teli nagybőröndöt és az asztalt is.

Hirdetés

– Profin működtetitek a közösségimédiás-oldalatokat, a tartalmaitok lelkesek, üdítők.

– Szívesen posztolunk. Persze a sok reakcióból előfordul egy-egy negatív komment is. Korábban nagyon megérintettek, de rájöttem, hogy nem érdemes vitába szállni velük, mert annál inkább belénk rúgnak. Mostanában megpróbáljuk figyelmen kívül hagyni, vagy ha nagyon bedurvul, tiltjuk az illetőt. Elszomorító

volt például, amikor valaki azt írta, hogy babakorban meg kellett volna ölni minket,

mert nem vagyunk hasznos részei a társadalomnak… De az ilyen esetek ellenére, amikor összegyűlünk, jókedvünk van, ezzel egymást is erősítjük. Fontos, hogy ne sajnáltassuk magunkat – szeretnénk ugyanolyanok lenni, mint bárki más. És olyanok is vagyunk, hiszen minden embernek vannak nehézségei, csak éppen különbözőek. A közösségi oldalunkon ezt a látásmódot próbáljuk átadni.

– Számodra melyek a vakság legsúlyosabb nehézségei?

– Például a közlekedés. Korábban egy járókelő nagyon megrémített, azóta nem szívesen közlekedem egyedül. Bár a saját környékemen el tudok menni boltba, gyógyszertárba, ismeretlen helyre csak segítséggel vagy taxival tudok menni. Szerencsére az utcán általában jó emberekkel találkozom, sokan megkérdezik, segíthetnek-e. 

– Van általános szabály arra, hogy egy vak ember számára milyen a jó segítség?

– Fontos, hogy ha elfogadom a segítségfelajánlást, oda és úgy kísérjen a segítő, ahova és ahogy én szeretném. Volt, hogy

átkísértek a zebrán, pedig nem akartam átmenni…

Márpedig ha mi elveszítjük a támpontjainkat, könnyen összezavarodunk. Budapest ilyen szempontból nem könnyű város, mert hangos kijelző kevés helyen elérhető, vagy nem mindig működik. Bár én tudok mozgólépcsőzni, sokan félnek tőle, így nagy segítség, hogy a 3-as metrónál több helyen építettek liftet. Nem probléma az utcákra, terekre épített sok lépcső sem, de az már igen, hogy semmi nem jelzi, ha figyelni kell, mert lépcső következik. Bécs sokkal akadálymentesebb: többfelé található Braille-felirat, vezetősáv, az úttesteknél pedig hangos lámpa működik.

– Mennyire nehéz számodra a napi rutin?

– Itthon mindent megcsinálok, teljesen önálló vagyok, de a vásárlásban segítséget kérek, ha valamiért nem tudok online rendelni. A boltok gyakran átrendezik az árucikkeket, ami szerintem még az ép embereknek is nehéz. A Decathlonban viszont például van lehetőség, hogy előre jelezzem, ha megyek, és adnak mellém segítőt. Új ruha vásárlásakor is szükségem van a segítségre, tanácsra, de hamar megtanulom, melyik ruhám melyikhez illik, onnantól nincs probléma az öltözködéskor.

A színeket viszont nem tudom elképzelni, mert sosem láttam őket.

Dolgokhoz, tapasztalatokhoz kötöm őket: tudom, hogy a hó fehér, az ég kék, és így tovább. De elképzelni egyáltalán nem tudom, mit jelent az, hogy szín.

– Neked milyen az, ami szép?

– Számomra szép az, ami összeillik. Az embereket a belső tulajdonságok alapján szoktam megismerni, így akkor szép valaki, ha szép a lelke.

– Mit gondolsz a sötétségről?

– Nem tudom, mi az, mert én nem sötétséget látok, hanem konkrétan semmit. Általában a szomorúságot és az éjszakát szoktuk sötétnek mondani, de ezeket én csak megtanultam, mert így magyarázták. 

– Lelkileg mi a legnehezebb számodra a vakságban?

– Életemben egyszer éreztem igazán nehéznek, hogy nem látok. Amikor megszületett a testvérem kisbabája, az első időkben nem tudtam kapcsolódni vele, mert nem láttam, amikor rám nézett vagy rám mosolygott. Akkor azt mondtam: „Úristen, de jó lenne, ha látnék!”

– A pozitív életszemléleted, a bátorságod, bizakodásod nem egyértelmű az olyan nehéz gyermekkor után, mint ami a tiéd volt. Hogy sikerült a traumákból, mellőzöttségből, bántalmazásokból úgy felállnod, hogy ma mosolyogva beszélgethetünk?

– Hároméves koromban a szüleim bentlakásos kollégiumba küldtek. Kisgyerekként nagyon nehéz volt, amikor ráébredtem, hogy milyen hosszú időre maradok ott. Sokat sírtam. Azokban az években szeretet helyett főleg feszes tempót és korlátozásokat éreztem. A középiskolába már otthonról jártam, de nagyon nehéz életem volt a családommal. Testileg és lelkileg is nagy mélységeket kellett megélnem, és mivel senki nem hitt nekem, tizenévesen az öngyilkossági kísérletig is eljutottam. Szerencsém, hogy a barátaim végig mellettem álltak, és kiváló szakemberek, pszichológusok és pszichiáterek próbáltak összerakni.

„Ha a környezetedet nem tudod megváltoztatni, akkor lépj ki belőle!”

Én ezt tettem. Óriási energiát adott a lehetőség, hogy létrehozzuk a Tehetség Másként csapatát. Régi álmom látszott ezzel teljesülni, azt mondtam magamnak, ez jó lesz, belevágok! Zsófi barátnőm mindig azt mondja, hogy soha nem szabad feladni, és ez igaz. Ezt üzenem mindazoknak, akik most nehéz helyzetben vannak. 

– Mennyire áll melletted az állam?

– Pozitív, hogy az országban már ingyen közlekedhetünk. De az államtól nem kapunk sok pénzt: a rokkantsági nyugdíj hatvanezer, a fogyatékossági támogatás negyvennégyezer forint. Ha emelés van, azt nagy dobra verik, pedig olyankor csupán ezer forintokról beszélünk. Ha nem volna a webshop és az egyesületi munkám, ez nagyon kevés lenne gyógyszerre, élelmiszerre, és bármikor közbejöhet egy ruhavásárlás is. Nem beszélve arról, hogy

a vakvezető bot harmincezer, a beszélő mérleg ötvenezer forint,

de bármilyen beszélő vagy jelölő eszköz, amit használni tudunk, sokszorosa a normál eszközöknek. Az anyagi nehézségek ellenére megtanultam nyugodtnak maradni, mert változtatni ezen nem lehet. Kicsit igazságtalannak érzem, hogy a beteg gyermeket nevelő szülők ápolási díjként közel háromszázezer forintot kapnak. Persze megérdemlik, de aki egyedül, fogyatékossággal próbál megélni, azzal mi van?

– Az anyagi segítségnyújtáson túl miben kellene fejlődnie az országnak azért, hogy a vak emberek élete könnyebb legyen?

– Én az érzékenyítést már gyerekkorban elkezdeném. Nem jó, ha a szülő azt tanítja a gyerekének, hogy minket el kell kerülni, mert ezzel azt jelzi neki, hogy mi nem vagyunk a társadalom része. Külön épület a fogyatékossággal élőknek? Borzalmas! A szegregált intézményekből integráltakat kellene csinálni! Jelenleg az ép gyerekek nem látnak példát arra, hogy a fogyatékossággal élők igenis képesek dolgokra, mi pedig nem kerülünk be a valós világba.

Ha pedig kikerülünk a burokból, akkor nagy pofára esés lesz az élet.

Nekem az volt. Az sem egyszerű, ha valaki egy kis faluban lakik, ahol a család nem tudja, hogy iskola és munkahely terén milyen lehetőségek vannak. Sajnos van az a helyzet, amikor ez az egész egy elkeserítő szarság.

– Milyen munkalehetőségek vannak a nem látó emberek számára?

– Ha valaki nem szeretne masszőrként dolgozni, akkor nehéz dolga van. Én hónapokig kerestem állást, aztán fel kellett adnom, mert félő volt, hogy tönkremegyek. Sehova sem akarnak fölvenni minket. A munkáltatók inkább befizetik a büntetést ahelyett, hogy fogyatékossággal élőt foglalkoztassanak. Egyszer már a szerződéskötés közelében jártam, de amikor megtudták, hogy vak vagyok, rám csapták a telefont. Ma sem értem, miért – a bejövő hívások kezelése akadálymentes munka lett volna…

– … amit a gyönyörűen csengő, kedves hangoddal kiválóan tudtál volna teljesíteni. A sorozatos visszautasítás ellenére mégsem adtad fel, és most dolgozol…

– Az Együttható Egyesületnél olyan kutatási munkában veszek részt, amelyben fogyatékossággal és hátrányos helyzettel élők dolgozunk együtt azért, hogy

az ép emberek elfogadják és megbecsüljék a fogyatékossággal élő fiatalokat.

Nemrég felkértek egy egyetemi participatív oktatásra is, és leendő gyógypedagógusoknak fogom elmondani a tapasztalataimat. Abban segítek, hogy jobban tudják kezelni a fogyatékossággal élő fiatalokat. Alacsony bérezést ígértek, de mivel élvezem ezt a munkát, meg fogja érni. És hát bármit elfogad az ember, ha nincs más lehetősége.

– Nagy lelki erőre vall, ahogy a helyzetedhez hozzállsz.

– Tudom magamról, hogy fogyatékossággal élek, hogy vannak nehézségeim, de próbálok együtt élni velük. Az a fontos, hogy az ember tudja, ki ő valójában, és ne úgy kezeltesse magát, mintha burokban élne. Nem szeretem, ha csökkent látásúnak, világtalannak neveznek, vagy ha az anyuka minket meglátva azt mondja a gyerekének, ne nézz oda… Szeretem, ha néven nevezzük a dolgokat.

Vak vagyok, nincs mit szépíteni rajta.

De közben keresni kell mindent, ami az életben jó, nem pedig folyton azon szomorkodni, hogy nem látok. Annak mi értelme lenne?

– Milyen dolgok okoznak örömet neked?

– A legapróbb dolgok is boldogságot adnak. Például amikor érzem, hogy az állataim kapcsolódnak hozzám, ha találkozom a tesóm gyerekeivel, vagy ha a barátaimmal beszélhetek. Örülök, ha vásárolnak tőlünk, ha megcsinálok valamit, ami azelőtt nem sikerült, vagy ha rendszerezem a dolgaimat, és szép tiszta lesz a lakás. Szeretek zenét és könyvet hallgatni, kézműveskedni és a kutyusommal sétálni. A társasjátékokat a barátaimmal Braille-felirattal szoktuk akadálymentesíteni, így jókat tudunk játszani. Mostanság az is nagy öröm, hogy újra tanulhatok. A gimiben a tizenkettedik osztály a sok probléma miatt nem sikerült, kiestem a rendszerből, de most távoktatásban újra próbálkozom. Nem könnyű, de csinálom, öt év után kezdtem újra tanulni. Nap mint nap megélem, hogy soha nem szabad feladni. Az életben mindig vannak nehézségek, de a céljaink újra és újra előrevisznek minket.