Egymilliárd forint az élet – közösségi gyűjtés mint a gyógyulás egyetlen esélye?

Bogi és Krisztián a kisfiúkkal nemrég még átlagos családként élte a mindennapokat. Aztán jött a diagnózis: Micskó Benjámin Duchenne-szindrómás, gyógyíthatatlan beteg. Mivel a kezelés költségei egymilliárd forintra rúgnak, az apa és az anya gyűjtést indított. Meddig ér a szülői szeretet mindenhatósága, és mikor jön el az elfogadás ideje? Milyen ítéletek, küzdelmek és etikai kérdések kiáltoznak az őrült nagy összegért való harc során? Békési Erika interjúja.

A következőkben leírt betűk mögött nem látszanak a könnyek és nem hallatszódnak a válaszok alatti szomorú csöndek – mindegyikből sok volt írói és válaszadói oldalon is. Szerzőnk maga is elveszített egy gyógyíthatatlan gyermeket, ezért is szerette volna, ha minél többen megtudják, mennyi átszenvedett oldala van egy kemény diagnózisnak, ami után az élet sosem lesz többé a régi. És bár a mosoly és a lelki erősség tűnhet könnyed felelőtlenségnek, az a nehezebb, de egyetlen életben tartó út. 

– Hogy vagytok?

– Bogi: Nagyon változó. Ha Beni velünk van, igyekszünk összeszedni magunkat. Van, amikor látjuk a fényt, de most nagyon nehéz. Az elmúlt évben húsz évet öregedtem, és ez sajnos az egészségemen is látszik.

– Krisztián: Próbáljuk Beni előtt azt játszani, hogy az élete normális. Szeretnénk, ha a betegségéből semmit nem venne észre, mert egy négyéves gyerek nincs felkészülve arra, hogy megtudja, idő előtt meg fog halni. Kemény feladat, a házasságunk is borzasztóan megsínyli ezt.

– Mi történik Benivel?

– Krisztián: A Duchenne-féle izomdisztrófia azt jelenti, hogy a szervezet egy génhiba miatt nem termeli az izomstabilitáshoz szükséges fehérjét, ezért a kis betegek izmai folyamatosan szétfelé hullanak.

Ezek a gyerekek az elmúlt száz évben 8-10 éves korukra kerekesszékbe kerültek,

aztán tizenévesen a tüdejüket és a szívizmukat is megtámadta a betegség, így a húszas éveikben meghaltak. Az utóbbi pár esztendő kutatásainak hála, lassítható a kór, és a járásképesség jó pár évvel kitolható.

– Nem sokkal azután, hogy megkaptátok a diagnózist, gyűjtésbe kezdtetek. Hogy áll a kezdeményezés?

– Krisztián: Ez egy gyakorlatilag elérhetetlen cél: ott lebeg előtted, hogy ha összegyűjtesz 1,3 milliárd forintot, egy génterápiának hála, esélyt kaphat a gyereked arra, hogy később kerüljön tolószékbe. Mostanra legalább harminc család gyűjt ugyanígy a gyerekének. Borzasztó kimondani, de ma Magyarországon lehetetlen küldetés az összes érintett gyereket megmenteni. Amikor egy éve elkezdtük, elképesztő lelkesedéssel indultunk, és három hét alatt majdnem százmilliónál jártunk. Azt gondoltuk, hamar meglesz, aztán segítünk a többieknek. De ez nem így működik.

Most, egy év után 700 milliónál járunk, és nincs már tévéadás, történés, hely, ahol nem voltunk, amivel nem próbálkoztunk.

Egyfolytában ezen kattogunk, másrészt Benit figyeljük, hogy jól van-e, hat-e a szteroid, és vajon meddig tart a viszonylag stabil állapot. Azt mondják, másfél év után rohamos romlás következik be. Ennek tudatában élni tébolyító, és emellett elromlik a kocsink, beázik a házunk, és ennünk kell.

– Csak a gyűjtésben van a reményetek?

– Krisztián: A gyűjtés mellett a sorstárs szülőkkel próbálunk harcolni egy jobb szteroidért, mert a mostani csontritkulást okoz. Márpedig ezeknél a gyerekeknél egy csonttörés azonnali járáselvesztést jelent. A jobb szteroid az EU-ban már engedélyezett, és sokkal kevesebb mellékhatással bír. A magyar hatóság szerint viszont nem elég jó. Ami az osztrákoknak és a németeknek megfelel, a magyaroknak nem? Semmilyen segítségre nem számíthatunk, mert az egészségügyi vezetés nem a megelőzésre megy rá, hanem arra, hogy várjuk meg, míg rosszabb lesz az állapot, aztán csináljunk úgy, mintha tennénk valamit.

Pedig meg lehetne előzni, hogy a gyerekek gerince idejekorán megroppanjon, tolószékbe kerüljenek, teljes ellátásra szoruljanak,

és évekig lélegeztetőgépen vegetáljanak, de amíg a két politikai oldal egymást mocskolja, nem tudnak ilyesmire figyelni. Ígérték, hogy januártól feláll egy ritka betegségekre szakosodott alapítvány 50 milliárd forinttal. Elméletileg már működik, gyakorlatilag viszont nem lehet kapcsolatba lépni velük. Sokat gondolkodunk, hogy tovább kell mennünk egy olyan országba, ahol megbecsülik a gyerekeket…

– Bogi: Az emberek jóindulatára vagyunk utalva. Hatalmas dolog, hogy ennyit segítenek nekünk, de iszonyatosan kellemetlen is pénzt kérni. Az meg vicc, hogy a tartósan beteg gyerekeket illető otthongondozási díjat (gyod) mi nem kaphatjuk meg, mert Beni még jár, így hivatalosan nem számít tartós betegnek…

– Mi kerül a génterápián 1,3 milliárd forintba?

– Krisztián: Ez az a kérdés, amire sosem fogunk választ kapni. A gyógyszermarketinges biztos elő tudna állni azzal, hogy az évtizedek alatt elköltött kutatási pénz meg a tudósok költsége ennyit tesz ki. De nem értem: ha a világ dolgozik azon, hogy ezeknek a gyerekeknek az életét megmentse a gyógyszeripar, akkor utána miért csapja pofán magát azzal, hogy az egészet elérhetetlenné teszi? Tudom, hogy ezt nem családoknak találták ki, hanem kormányoknak, de

nem normális, hogy több százezer 4-5 éves kisfiú fog meghalni a következő 10-15 évben, mert ez a gyógyszer gyakorlatilag mindenki számára elérhetetlen.

Ezerből egy embernek fog sikerülni a gyűjtés, mert egyetlen állam polgárai sincsenek felkészülve arra, hogy folyamatosan pénzt gyűjtsenek másoknak.

– Hogy lehet együtt élni a tudattal, hogy a gyermeketek halálos beteg?

– Bogi: Krisztiánnak volt egy korszaka, amikor azt mondta, menjünk világgá, a maradék 4-5 évben mutassuk meg Beninek, amit lehet, aztán majd mindannyian meghalunk. Szerencsére felszívta magát, és elkezdett kutatni. Belépett hazai és külföldi Duchenne-csoportokba, és elkezdtük reménynek látni a génterápiát. A Tündérkör Alapítvány biztatására kezdtük el a gyűjtést, bár azt is elmondták, hogy ez száz családból átlagosan egynek sikerülhet.

– Krisztián: Próbálkozunk mindennel, hogy ne dögöljünk bele. Sokan koldulásnak minősítik a gyűjtést, amiben van igazság, de nincs más lehetőségünk. Közben meg kell küzdenünk a környezetünkkel és a rosszindulatú emberekkel is, akik ezt az egészet kinevetik, tagadják, és azt mondják Beninek: „Tudsz te futni, ha akarsz!”

– Egy súlyos betegséggel élő kisgyerek nevelése nem egyszerű feladat. Tudtok neki bármiben is nemet mondani?

– Krisztián: A betegség és a szteroidok hatása miatt Beni iszonyatosan nehéz gyerek. Én túlféltő vagyok, mindenért rászólok, könyörögve kérem, hogy a lépcsőn négykézláb másszon le, nehogy leessen. Nem akarom, hogy a gyűjtés munkája és a kezelés lehetősége egy törés miatt kárba vesszen…

– Bogi: Én nem szeretném korlátokkal megnyomorítani Beni életét: tedd le a sarkad, ne így járj, ne menj ki, ne mássz fel, nem szabad, ne…

Hadd legyen már gyerek Beni!

Megszakad a szívem, hogy ugróiskolázni sem fog, biciklizni és fogócskázni sem tud, fel sem mászhat semmire. Én inkább odaállok mögé, segítem. Viszont a múltkor Beni lába megakadt a csúszdán, amire én ültem fel vele. Annyira fájt neki, hogy napokig négykézláb közlekedett. Azt hittem, megnyílik alattam a föld, hogy ezt tettem vele.

– Ti is utaltatok rá, de biztos mások is feltették már a kérdést: mennyire etikus ekkora összeget összekalapozni, illetve a beteg gyerekek közül miért pont Benit támogassuk?

– Krisztián: Sokan azt gondolják, a gyűjtés a beteg gyerekek szülei között egy verseny. Ez nem igaz. Imádjuk egymást és egymás gyerekeit, és akkor lennénk a legboldogabbak, ha összetehetnénk ezeket a pénzeket, és minden beteg gyermeknek ki tudnánk fizetni a kezelését. De nagy a veszély, hogy a sok megjelenési lehetőség épp az ellenkezőjét éri el:

„Mondjátok be az alapítványt, sírjatok egyet, és este lemegy a tévében”.

Próbálom figyelmeztetni a többieket, hogy ha minden este duchennes riportot látnak a nézők, akkor el fogjuk veszíteni az érzékenységüket. Nem kell minden műsorban ott lennünk! Tudom, hogy én könnyen beszélek a már meglévő hétszáz millióval… Sajnos mindegyikünk borzasztóan érzékeny, ez a betegség szétver mindent: embert, családot, kapcsolatokat. Az orvosoktól folyamatosan kapjuk, hogy ezek a gyűjtések károsak a gyerekre. Nagyon szépen köszönjük, fantasztikus tanács.

– Bogi: A legnagyobb pozitívum a támogatók hozzáállása: csodálatos, segítő emberek élnek ebben az országban! Megható, amikor gyerekek rajzolnak Beninek, és a kis zsebpénzüket oda akarják adni neki, vagy amikor a nyugdíjas bácsi sírva hív fel, hogy szeretne pénzt küldeni. Egy év alatt már háromszor esett meg, hogy valaki a halálos ágyán azt kérte, koszorúvásárlás helyett a pénzt Beninek utalják. Nagyon sokan hónapok óta imádkoznak Beniért. Ezek hihetetlen dolgok, minden eddigi támogatást nagyon köszönünk!

– Hogyan él egy család, amelynek minden forintot egy életmentő génterápiára kellene félretennie?

– Bogi: Amikor Beni betegsége kiderült, Krisztián nehezen értette meg, miért járok még mindig fodrászhoz, körmöshöz, kozmetikushoz, amikor van sokkal fontosabb dolog is. De nekem szükségem van arra, hogy úgy érezzem, élek, hogy kicsit másról is szóljon az élet. Másképp nem tudok Beninek segíteni. Egyébként az első perctől kezdve ingyen kapom ezeket a barátnőimtől, hogy ezzel is segítsenek. Örülnek, hogy nem hagyom el magam. De az biztos, hogy bármit csinálunk, megszólásokkal találkozunk.

Az egyik duchennes apuka mesélte, hogy nem mer bemenni sörért a boltba, mert szájára veszi a falu: gyűjtést szervez, közben sört iszik?

Nagyon nehéz az emberek ítélkezésével megbirkózni. Mert mosolyoghatsz-e, miközben a gyereked halálos beteg? Hogy kell viselkedned, ha tudod, hogy tolószékbe fog kerülni? Hol jelenhetsz meg, és milyen ruhát szabad felvenned? Én azt mondom, attól, hogy Beni beteg, az életünk még folyik, és muszáj jól lennünk! Ha csak itthon sírunk és szenvedünk, akkor belehalunk a fájdalomba.

– Ezt vajon meddig lehet folytatni?

– Krisztián: Nehéz, amikor egy műsor kedvéért videózzák, mert ő nyilván játszani akar, és nincs kedve idegen bácsikkal pacsizni. De Beni megteszi és válaszol is – egy hős! Ha 1985-ben lennénk, akkor a tévémaci után bemondanák a gyűjtést a tévében, amit egyszerre hatmillió ember néz, és már meg is lenne a kezelés ára. Ma viszont már nem tudsz pár tízezer főnél többet elérni. De mindennel próbálkozunk, mert muszáj. Bekerültünk az amerikai kriptovilágba is: Beninek saját kriptovalutája volt, a Bencoin, amiből negyvenmillió forintot sikerült összeszedni. Most a streamerek világában vagyunk, de megyünk fotóshoz, hokimeccsre, koncertre és mindenhova is… Kezdetben az összes településen ott voltunk, ahol eseményt ajánlottak értünk.

Beni péntek délután kijött az oviból, elindultunk, és hétfő hajnalban értünk haza.

Közben naponta 700 kilométert mentünk, négy-öt helyen megálltunk jótékonysági koncertet hallgatni, eseményen részt venni. Most ebből lejjebb adtunk, mert Beni nem bírta. Gyakran kérdezi: „Miért mondják az emberek, hogy gyógyulj meg? Nem is vagyok beteg!” Bízom benne, hogy van még időnk, mielőtt el kell mondanunk neki mindent. De nem egyszerű döntés ez sem. Egy ismerős gyerek nemrég a tévéből tudta meg, mennyire súlyos a betegsége.

– Mi lesz, ha összegyűlik a pénz?

– Bogi: Borzasztó, hogy nem tudunk ellazulni, hogy már csak 400 millió kell… És akkor sem nyugodhatunk meg, ha Beni megkapja a génterápiát, mert az nem a végleges gyógymód.

– Krisztián: Sajnos nem fog csoda történni, de időt nyerhetünk, mert a gyógyszer pár évig stabilizál. Nincs más lehetőségünk, csak az, ha megpróbáljuk lassítani a betegség lefolyását, és bízunk abban, hogy közben kijönnek olyan szerek, amelyek folytatni tudják a pozitív hatást.

– Bogi: És mi van, ha mi tolunk ki vele, hogy nem a legjobbat választjuk?

– Krisztián: Ha meglesz a pénz, az elérhető legjobbat fogjuk választani.

Ezt a pénzt egy család az életben csak egyszer tudja összegyűjteni.

Nincs több lehetőség, így arra kell költeni, ami akkor a világon a legjobb.

– Hol van az a pont, amikor el kell fogadni az elfogadhatatlant?

– Krisztián: Eddig még nem találkoztam ezzel a határral. Ha kell, bejárjuk a világot is. Nem abban bízunk, hogy holnap beadnak Beninek egy injekciót, hátradőlünk és boldogan élünk, hanem abban, hogy ez kezelhető, szinten tartható betegség lesz, elérhető gyógyszerekkel. Emberhez méltó élettel. Négy-öt féle kísérlet fut, ami megváltoztatja a gyerekek életét. A mi dolgunk az, hogy ha törik, ha szakad, ezekhez a gyógyszerekhez hozzájussunk.

– Bogi: Nem bírnám elviselni évekig látni őt magatehetetlenül, lélegeztetőgépen! Bízom benne, hogy sikerül a járóképességet addig kitolni, hogy Beninek lehessen barátja, szerelme, tanulhasson, utazhasson – mert akkor ő élt.