Két évtizede küzd a daganatos betegségben szenvedő gyermekekért Ottóffy Gábor, a Pécsi Tudományegyetem Gyermekgyógyászati Klinika Onkohematológiai Osztályának vezetője. A szakma mélységeiről és magasságairól, a hospice-szolgálat szerepéről, és arról beszélgettünk, miért tartja hivatását az egyik legértelmesebb munkának.
– Munkád során sok szenvedést látsz. Hogyan tudod megőrizni az életkedvedet, derűdet?
– A csapatunk alapvetően nagyon jó hangulatú, a vizitek során is sokat nevetünk. Bohócdoktorok, művészetterapeuták és tanárok is dolgoznak a gyerekekkel, valamint önkéntesek is bejárnak, akik tanulnak vagy játszanak velük, Eurakvilo Alapítványunk munkatársa pedig tematikus programokat szervez: van pizzanap, popcornnap, Halloweennap, mozinap és még sok más. Rengeteget nevetünk a gyerekekkel, akik gyakran játékosan használják az infúziós állványokat, például rollereznek rajtuk. Van, hogy önkénteseink a gyerekekkel együtt sütögetnek, minifánkot készítenek, vagy részt vesznek más közös tevékenységekben. Mindezek segítenek abban, hogy ne szokványos egészségügyi osztálynak mutatkozzunk, és ez a gyerekek és a szülők számára is fontos. A csapatunkban létező együttműködés erőt ad, különösen amikor megnehezedik a légkör, és belekerülünk egy helyzetbe, amely nem úgy alakul, ahogy optimális lenne.
– Márpedig nem mindig alakul úgy…
– Igen, ha hirtelen rosszabbodik az állapot, azt a hozzátartozók, a gyermekek és mi is nehezen viseljük. Nem könnyű, de így talán több idő van feldolgozni, ha kiderül, hogy a betegség ellenálló, és még a második, harmadik vagy negyedik vonalbeli kezelések után sem tudunk előrelépni. Bár a gyermekek 80%-a meggyógyul, a nem gyógyítható betegeink segítésére 2011 óta működtetünk otthoni hospice szolgálatot is. Abban a világban, ahol a halállal nagyon keveset találkozunk, az embereknek nincs tapasztalatuk arról, milyen a haldoklás. Száz éve még láthattuk szüleinket, nagyszüleinket otthon meghalni, de manapság ez legtöbbször kórházban történik, így nincsenek ilyen tapasztalataink. De még ha van is, az, hogy a saját gyermeküket kísérik el, nagyon nehezen elfogadható; orvosi, ápolói és nagyon sok lelki segítséget igényel.
– Mit lehet tenni ilyen esetekben?
– Elsődlegesen végig kellett gondolnunk, hogy ha egy gyermek nem tud meggyógyulni, az nem feltétlenül a mi kudarcunk. Ha mindent megtettünk, akkor el kell fogadnunk, hogy az orvostudomány mai állása szerint itt tartunk. Másrészt fontos a gyermek, a szülők és a család segítése, kísérése. A gyász folyamata már a gyermek halála előtt elindul, de utána is próbálunk segíteni például gyászcsoport szervezésével.
– Hogyan tudjátok támogatni lelkileg a betegeket és a családjukat?
– Egy gyermek rákos megbetegedésének már a diagnózisa is komoly traumát okoz az egész család számára. Egy jól működő család dinamikáját is jelentősen megzavarja, különösen, ha hosszú távú kezelések szükségesek, amelyek önmagukban is veszélyeket hordoznak. Ezért pszichológusaink rendszeresen beszélgetnek a gyerekekkel, valamint a szülőkkel, leginkább az édesanyákkal, akik legtöbbször jelen vannak a kórházban. Amennyiben úgy érezzük, hogy a szülőknek további segítségre van szükségük, lehetőség van arra, hogy a Tölösi Péter Alapítvány pszichiáteréhez irányítsuk őket. Emellett hetente pszichovizitet tartunk, amelyen részt vesznek az orvosok, a nővérek, a pszichológusok, a kórházpedagógusok, a szociális munkás és a gyógytornász is. Feladatunk nem merül ki a rákos daganatok kezelésében: holisztikus szemléletet alkalmazunk, amely figyelembe veszi a teljes családot és a gyermek környezetét is. Ez elengedhetetlen ahhoz, hogy a gyermek és a szülők képesek legyenek végigvinni a kezelést.
– Foglalkoztok-e a megbetegedések esetleges lelki hátterével, a család kóros, netán betegségre hajlamosító működésével?
– A gyermekek megbetegedése és a szülők lelki háttere közötti összefüggés kérdése összetett téma. Tudományos kutatások eddig nem támasztották alá, hogy volna közvetlen kapcsolat a kettő között. Az összefüggés feltételezése egyébként csak bűntudatot keltene a szülőkben, ami nem volna helyénvaló. Mindenesetre van olyan helyzet, amikor egy súlyos diagnózis következtében reflektorfénybe kerül a család.
– Tudsz erre példát mondani?
– Egyszer volt nálunk egy 17 éves árva, leukémiás fiú, aki egyedül küzdött meg a féléves intenzív kemoterápiával, majd a másfél éves fenntartó kezeléssel. A srác azonban nem szedte a gyógyszereit, így visszaesett és elhunyt. Ahhoz, hogy életben akarjak maradni, be kell vennem a gyógyszert, de ezt csak akkor teszem meg, ha szeretetkapcsolatban élek, és az élet hívogat. Ha nem élem ezt meg, az élet nem hívogat – ilyen értelemben egyértelmű a családi-lelki háttér és a gyógyulás közötti összefüggés.
– Egy végstádiumban lévő gyermek esetében mit lehet tenni, hogy elviselhetőbb legyen a folyamat?
– A gyerekekkel nagyon furcsa ez, mert ha valaki 70-80 évesen készít bakancslistát, az érthető. De egy 5 vagy 15 évesnek hogyan lehetne bakancslistája? Másik oldalról viszont igen, vannak, lehetnek neki is tervei, álmai. Egy 12 éves fiú például azt mondta nekem, szeretne még egyszer fürödni az Adriában, ezért szeretné, ha kivennénk a tartós centrális kanült, amely fájdalomcsillapításra is szolgált. Kivettük, elutazott, és bár már csak a lábát lógathatta bele a tengerbe, a vágya teljesült. Hasonlóképpen mindig ott van a remény, hogy valaki még vissza tud menni az iskolába, elutazni valahova, meg tud élni egy közös ünnepet a családdal. Ezek azok az élmények, amelyekre emlékezni tudnak a szülők, és a gyermeknek is szeretetteljes légkört nyújtanak. Ebbe a témába beleásta magát Benyó Gábor kollégám, a Tábita Ház orvosa, az egyetlen magyarországi gyermek-hospiceház vezetője. Tőle tanultam, hogy az utolsó időszakban milyen fontos a közös élmények gyűjtése.
– Mi a gyermekonkológia jövője, ami reményt adhat arra, hogy még több gyermek gyógyul meg?
– Tapasztalataink szerint nagy jövője van az immunterápiának. A klasszikus módszerek között szerepel a kemoterápia, a sugárkezelés, a műtét. Emellett megjelentek a természetes daganatellenes immuntevékenységünk helyreállítására irányuló kezelések és a célzott daganatellenes terápiák, például ellenanyagokkal. A jövőben valószínűleg ezeknek a kombinációja lesz a meghatározó kezelésmód. Az ilyen beavatkozások nem annyira fájdalmasak, és kevesebb mellékhatással járnak.
– Egy korábbi interjúdban mondtad, hogy ha megszoknád a nehéz helyzeteket, az a kiégés, belefáradás jele lenne számodra. De itt folyamatosan nehéz, érzelmileg is megterhelő helyzetekkel szembesülsz. Hogyan lehet ezt elviselni?
– A kiégés az elmúlt bő húsz év alatt hullámokban tört rám, voltak nagyon mély időszakaim is. Olykor úgy érzem, hogy amikor majd abbahagyom ezt a munkát és nyugdíjba megyek, megkönnyebbülést fogok érezni, de az biztos, hogy ennél értelmesebb munkát nem tudok elképzelni.
*
Dr. Ottóffy Gábor munkájáért idén megkapta az Érintettek Egyesület díját. Az alábbi videóban munkatársak, betegek és családtagjaik köszönik meg azt, amit értük tett.
Így támogathatja a Szemléleket
A Szemlélek nem üzleti vállalkozás, kizárólag adományokból, támogatásokból működünk. Önállóságunk legfőbb záloga olvasóink nagylelkűsége. Kérjük, ha teheti, ön is csatlakozzon támogatói körünkhöz! Egyszeri vagy havi rendszeres adományát ezen a linken fogadjuk.
Támogatom
