Auti gyermek szülőjeként az élet – beszélgetés a Prima díjas Pataki Klárával

Mennyire erős a hit a félelemmel szemben? Hol a határ az autista és a sérült, a teljes és a beszűkült, a változásra képes és a megváltoztathatatlan között? És miért csak ritkán nézünk felfelé, ahol olyan sok csodát láthatnánk? Az autista Panka édesanyjával, a Prima díjas Pataki Klárával beszélgetett Békési Erika.

– Épp most jöttél meg a délelőtti munkádból. Lányod, Panka futárkodik, te kíséred, majd utána rendszerint indulsz a munkahelyedre, az Autikumba, ahol autista csoportokat vezetsz. Ritka éleforma.

– Miután Panka leérettségizett, nagyon szeretett volna dolgozni. Azt javasoltam, először próbáljon ki egy önkéntes munkát. Akkoriban alakult a Nagy Lépés Futárszolgálat a Nem Adom Fel Alapítványon belül, csupa auti futárral. Panka lelkesen önkénteskedett egy évig, aztán a főnöke felvette, mert nagyon elégedett volt vele. Az öt futár közül Panka az egyedüli, aki nem beszél, csak írásban kommunikál, és ő az egyetlen, aki kísérővel jár. Fogászati mintákat, plakátokat és szórólapokat viszünk, de volt már nyakkendő- és ékszerszállítmányunk is. Tényleg nem gyakori, hogy szülő és gyerek együtt futárkodik, ám hogy adott helyzetben kinek mi a jó, csak az tudja eldönteni, aki benne van. Pedig sokan járnak hasonló cipőben, a legtöbben mégsem mernek egyedi módokat kitalálni maguknak, nem merik vállalni, hogy

„mi így élünk, ezt így tudjuk csinálni, és ez nekünk beválik”.

Bátrabbnak kellene lenni, mert sem az állam, sem más nem fogja kitalálni helyettünk, hogyan lesz jobb az életünk! Nekünk ez most így jó, Panka imádja. Bár régen voltak más kísérői, mostanában nincs ember. Nemcsak az egészségügy és az oktatásügy rohad, hanem a szociális szféra is, és nincs munkaerő, aki szakmailag és emberileg is jó erre a feladatra.

– Középiskolába is te jártál Pankával…

– Panka az első iskolai éveit a Csillag Csoportban végezte. Ez a mintaszerű csoport kilenc évig működött, és – bár aztán egy tollvonással megszüntették – ma is unikum. Egy normál iskolán belül egy szegregált auti csoportot működtettünk, a gyerekekkel kijártunk az osztályokba, az osztályok pedig bejártak hozzánk foglalkozásokra. Panka részéről hatalmas vállalás volt az ötfős csoportból bekerülni egy harmincfős osztályba. De annak ellenére jól vette a váltást, hogy a zajban, a figyelemben és a folyamatos koncentrációban nagyon le tudott fáradni. Tableten jegyzetelt, és én voltam a magyar hangja: ha hozzá akart szólni, a betűtáblán gyorsan lemutatta nekem, amit mondani szeretne. 

– Biztos sokan rácsodálkoztak már, mennyi erő van benned.

– Ezt sokszor megkapom, de nem igazán szeretem ezt a szót. Vannak helyzetek, amikor nincs más lehetőségem, mint hogy erős legyek.

Bárki feladhatja a gyerekem körül, de én semmilyen körülmények között sem, mert az anyja vagyok.

Nem mondom, hogy mindig könnyen megy. Panka mellett folyamatos tanulás az életem, és ez jó: sokféle görcsöt és megfelelni akarást elengedtem, és a tökéletességre törekvést is. Azt tapasztaltam, hogy ha az ember valamit nagyon akar, ahhoz megjön a segítség az emberektől, a Jóistentől vagy az univerzumtól. Ez visszafelé is igaz: ha megjön a segítség, az jelzi is, hogy az ember nagyon akarta. Nálam ilyen volt a Csillag Csoport, Panka érettségije és a könyv is – bár sokan azt mondták rájuk, hogy hülyeség, álom, mégis sikerültek. 

Hirdetés

– Pár éve Mondanám, de nem megy címmel jelent meg a közös könyvetek. Kinek az ötlete volt ez?

– Panka sokat agyal. Amikor már nagyon sok minden van a fejében, olyanná válik, mint Dumbledore professzor, aki kihúzza az ezüstszálat a fejéből. Panka mindig mondja, hogy neki is kellene egy merengő, ahová bele tudná engedni a gondolatait. Sokszor szól, hogy jó lenne, ha ki tudná mondani őket magából. Ekkor elmutogatja nekem betűtáblán, én meg leírom. De nagyon szerettem volna, ha rajtam kívül más is elolvashatja, így jött az ötlet:

„Panka, írj mindenkinek!”

Nyilván hülyeség, hogy az ember ismeretlenül írjon Szabó T. Annának és Lackfi Jánosnak, megkérdezni, hogyan indul egy könyvkiadás, egyikük mégis kedves, hosszú levélben válaszolt. Szép lassan elindultak a munkálatok, és pár hónap múlva a Jezsuita Kiadó gondozásában megjelent. Ez sem erő kérdése volt, inkább motiváció, vágy, bátorság kellett hozzá, és segítő emberek. Akinek bármilyen szempontból spéci gyereke vagy hozzátartozója van, tudja ezt. 

– Neked szakemberként és anyaként mit jelent az autizmus?

– Az autizmus nem betegség, tehát nem lehet elkapni, így nem is kell félni tőle, hanem állapot: vele születünk és vele is halunk meg. De ez nem azt jelenti, hogy nem lehet változtatni rajta. Igenis életünk végéig fejlődhetünk. Sokáig élt a tévhit, hogy az autisták önmagukba zárva szeretnek lenni, és nem akarnak emberekkel kapcsolatot létesíteni. Márpedig szeretnének kapcsolódni, csak kicsit furcsán teszik, mert nincs hozzá megfelelő eszközük. Az auti gyerekek ugyanolyanok, mint az átlagos gyerekek: vannak álmaik, vágyaik, szeretik a csokit, szeretnek rohangálni, csak nekik van egy láthatatlan hátizsákjuk, tele zavaróan erős érzékenységgel hangokra, tapintási érzetekre, szagokra, fényekre. De egy normális társadalomban nem kellene, hogy az autista, a kerekesszékes, meg a többi külön fogalom és címke legyen. El kellene fogadnunk, hogy minden ember más, és különbözőképpen más. Azt a megkülönböztetést is el kellene felejteni, hogy fogyatékos és ép, mert nincs tökéletes és ép ember.

Mindannyiunknak van fogyatékossága, csak lehet, hogy nem annyira látszik.

Csak a Jóisten tökéletes. Lehet, hogy a másik ember számodra fura dolgokat csinál, de neki meg az fura, ahogy a hajadat tekergeted, vagy folyton pöcögteted a tollad. A te rendszeredben ennek van helye, az övében pedig a saját dolga teljesen oké. Inkább kérdezz rá, miért csinálja, és akkor minden világos lesz. De az ember kérdés helyett ítélkezik, így hamarabb fogunk tönkremenni abban, hogy nem bízunk a másikban, és nem segítünk egymásnak, mint abban, hogy beüt a klímakataszrófa. Panka legjobb segítői nem a gyógypedagógusok voltak, hanem az egyszerű emberek, akik kíváncsiak voltak rá. 

– Miben más Panka, mint egy átlagos harmincéves nő?

– Másképp van jelen a világban: sokkal több minden bemegy neki a kinti világból, és egy perc alatt leveszi, hogy a másik ember milyen állapotban van. Mivel szenzorosan nagyon érzékeny, sokszor befogja a fülét, közben sokkal nyitottabb, mint az emberek többsége. Ez zavaró is tud lenni a külvilág számára, mert sokakból indulatot vált ki, ha látnak egy embert, aki szerintük ok nélkül derűs. Mindemellett Panka nagyon szép, harmonikus, kedves, szerethető ember, és nagyon kíváncsi az emberekre. Általa nekem is sokkal jobban kinyílt a tekintetem a világra: ő felnéz, így látja az eget, a stukkókat, a madarakat, a napfényt meg a tükröződéseket. Lent pedig észreveszi a hajléktalanokat. Erre a fent-lent sávra mi abszolút nem vagyunk fogékonyak, kizárólag a középső sávba szeretünk nézni. 

– Mennyiben segít nektek az állam, az intézményrendszer, az egészségügy vagy a szociális hálózat?

– A magyarországi autista oktatás mindössze 25 éves, így amikor Pankával indultunk, az intézményrendszerből még semmi sem létezett. Persze azóta sok minden történt, mert vannak lelkes emberek, de még mindig nincs kiforrott rendszer. Ha szülőként szeretnéd, hogy az iskolának legyen folytatása, neked kell kijárnod az utat, mert Magyarországon az autizmus terén még mindig ott tartunk, hogy

a szülő felkészültebb, mint a szakemberek, és minden informális úton terjed.

Ha anya- vagy apatigris vagy, megtartó család áll mögötted, és van kellő időd és idegrendszered, akkor mindent elő tudsz kotorni a gyerekednek, de muszáj proaktívnak lenni, mert arra nem érdemes várni, hogy a rendszer kitalálja neked a megoldást. Mindegy, ki van hatalmon, eddig senki sem foglalkozott érdemben egyetlen kisebbséggel sem, legyen az a cigányság, a hajléktalanok vagy az autisták. Nagy gondok vannak, pedig sok minden nem pénzkérdés. Nem vitatom a jóindulatot, de szerintem a döntési pozíciókba olyan szakembereket kellene ültetni, akik dolgoztak már sérült emberrel, vagy legalább láttak már olyat…

– A nappali foglalkoztatók nem jelentenek megoldást?

– A legtöbb intézményben alig jutnak fejlesztéshez a fiatalok, pedig napi szintű egyéni és csoportos fejlesztés is kellene, mert amivel nem foglalkozunk, az leépül. De ahogy az egészségügyben, úgy a szociális szférában is tűzoltás van, a szülő pedig örül, hogy valahol pár órát lehet a gyereke. Pedig mindenkinek alkotmányos joga van az oktatáshoz és – bizonyos feltételekkel – a lakhatáshoz! Az autizmus kapcsán az egyik legégetőbb probléma az, hogy egy külön hely kellene azoknak, akik önmagukra- és/vagy másokra veszélyt jelentenek: férfi munkaerővel, biztonságos környezettel, törésmentes felszereléssel, rögzített bútorokkal.

Vannak ugyanis olyan súlyos indulatkezelési problémával élő autisták, akiket nem lehet megállítani, ha kiborulnak.

Ezeknek a családoknak iszonyú nehéz. Emberek és családok életével szórakozunk. Mert itt nemcsak az autikról beszélünk, hanem a szülőkről, tesókról, nagyszülőkről is. És az autizmus csak egy szelete az eltérő fejlődésmenetű gyerekek és felnőttek színes populációjának…   

– A ti családotok hogyan birkózott meg a mássággal?

– Tudjuk, hogy a szülőség nem diadalmenet, hanem kőkemény meló. De ez a meló hozza meg a boldogságokat is. Mi is sorozatos nehézségekkel néztünk szembe. Lassan kilenc éve lesz, hogy a férjem egy családi nyaralás utolsó előtti napján egy vizes balesetben meghalt. Nagyon tevékeny apuka volt, imádta a lányokat. Nem tudtam igazán gyászolni, mert nem volt rá időm, csinálni kellett a dolgokat, a lányok épp 11. osztályba mentek. Panka húga, Flóra csodálatos lány – ma már feleség –, de értelemszerűen kevesebb figyelmet kapott, mint a nővére. Az eltérő fejlődésmenetű gyerekek testvéreit egyébként üveggyerekeknek is nevezik, mert a szülők leterheltsége miatt sokszor másod- vagy harmadrangú szerepbe sorolódnak. Közben bűntudatban élnek, amit különösen a lánytesók hajlamosak magukra húzni. Flóra azt szokta mondani, hogy amit mi meg tudtunk adni neki, azt megkapta. Úgy érzi, hogy amikor fontos volt, hogy mellette legyünk, ott voltunk. 

– Panka lassan harmincéves lesz, és ti még hisztek benne, hogy egyszer beszélni fog. Mi táplálja a hiteteket? 

– A szakemberek azt mondják, hogy ha a beszéd hatéves korig nem indul be, később már nem fog. Én viszont találkoztam olyan auti lánnyal és fiúval is, akik 18 és 21 évesen kezdtek beszélni. Nem tudhatjuk, mi hozza ezt elő. Pankából a mai napig csomószor kijön egy-egy mondat. Egy Mária-kegyhelyen, amikor beléptünk a kapun, megszólalt: „Ki van itt?” Ez sem előtte, sem azóta nem fordult elő. Néha, amikor beveri a fejét, kiszakad belőle: „A franc egye meg!”, vagy amikor érzelmileg nagyon tele van, elkezdi mondani, hogy „csak azt szeretném mondani, hogy” – majd jó időre ismét elhallgat. Valószínűleg ott van benne egy gát, egy blokk vagy valami, próbáljuk körbeírni a körbeírhatatlant, de az ember szervezete hihetetlen elakadásokra, ugyanakkor csodákra is képes. Azért viszem sok helyre, mert bízom benne, hogy egyszer találkozik egy olyan emberrel, élménnyel vagy eseménnyel, ami át tudja lendíteni ezen a blokkon. 

– És hol van ebben Isten?

– Egészen mély és őszinte beszélőviszonyban vagyok a Jóistennel. Veszekedni is merek vele, mintha egy apával tenném ezt, és van, hogy haragszom rá, mert nem értem meg. Szerintem Isten értékeli ezt, mert szereti a gondolkodó embereket. Persze vannak dolgok, amiket nem tudunk ésszel felfogni. De én csupán azt szeretném, hogy egy ilyen agyú embernek, mint Panka, ne kelljen folyamatosan odabent tárolni a gondolatait, hanem el tudja mondani vagy le tudja írni őket. Nekem tökmindegy, hogy Isten a beszédét vagy a kézügyességét adja vissza, de az a kombináció, hogy nem beszél, közben görcsös, ügyetlen a keze, számomra elfogadhatatlan. Panka mindkettőn dolgozik, de az ő belefektetett energiája kevés, ehhez Isten segítsége kell. 

– December elején veheted át a Prima díjat. Mit jelent ez neked?

– Sokáig próbáltam meggyőzni a hölgyet, aki közölte a hírt, hogy rossz számot hívott. Aztán kaptam a díjról egy levelet, amelyen a feladó neve hasonlított az enyémhez. Akkor megint azt gondoltam: tényleg tévedésből szóltak nekem. Föl is hívtam az ügyintéző hölgyet, aki akkor már nagyon nevetett, és kérte, higgyem el, hogy én vagyok a díjazott. Nem vagyok álszent, és imposztorszindrómám sincs, de ha sokáig azt tapasztalod, hogy amit csinálsz, az a társadalom számára láthatatlan, belenyugszol. Hirtelen nehéz mit kezdeni a ténnyel, hogy kiderül, amit csinálsz, mégis látható. Számomra olyan ez a díj, mint amikor a Harry Potter és a Tűz Serlegében a Tűz Serlege kidobja a három befutó versenyzőt. Harry Potter nem dobhatta be a nevét, mert fiatal. Már mindenki készül elmenni, amikor a Tűz Serlege elkezd sercegni, és megdöbbenésükre negyedikként kidobja Harry Potter nevét is.

Én ez a negyedik cetli vagyok.

Persze mondhatnám, hogy a Csillag Csoportért kaptam, meg azért, mert szülő és szakember is vagyok, de hozzám hasonlóan sokan vannak, akik maximálisan odateszik magukat. Olyan ez a díj nekem, mint amikor fáradtan hazamész a születésnapodon, hirtelen felkapcsolják a villanyt, és ott állnak körülötted a barátaid. 

– Közben a karácsony is közeledik. Hogyan ünnepeltek?

– Sok hozzám járó autinak utált dolog a karácsony, mert gyűlölik a hangzavart, a kötelező látogatásokat és a sok embert. Egyik tanítványom viszont nemrég azt mondta, hogy nagyon szeretné megszeretni a karácsonyt. Kitaláltam, hogy felelevenítem egy régi szokásomat: a közösségi oldalamra készítek egy adventi kalendáriumot, azaz minden napra írok egy figyelni-, tenni- vagy elgondolkodnivalót, néha fotóval.

Nálunk az ünnep nem a vásárlási borzadályt és a főzési őrületet jelenti, hanem a valóságos ünneplést.

Szenvedélyesen szeretem az életet, és minden feladatomat próbálom úgy végezni, hogy az szerethető legyen. A fordítottja is igaz: csak akkor látom értelmét bármiféle munkának, ha szívvel-lélekkel csinálom. Nagy örömömre Panka is nagy karácsony-rajongó, így esténként mécsesek és gyertyák fényében éneklünk az adventi koszorú mellett. Vannak kedvenc karácsonyi meséink: A boldog herceg, A Hókirálynő, A kis gyufaáruslány. Mivel Panka nagyon szeret hangoskönyvet és zenét hallgatni, ilyenkor is járunk koncertekre, de a szokásos tánc, görkorizás és rollerezés is megvan. Adventben is aktív, színes, szagos napjaink vannak.

– Mindezekkel együtt van benned félelem, hogy mi lesz Pankával, ha már nem lehetsz mellette? 

– Épp mostanában kezdtünk neki támogatott lakhatást keresni. Mert bár nagyon jó nekünk együtt, akkor szeretném őt egy ilyen helyen látni, amikor még erőm teljében vagyok. Arra koncentrálunk, hogy biztosan várja valahol az a hely, amire szükségünk van. Én átkereteztem ezt a félelmet. Azt szoktam mantrázni magamban, hogy ha már én nem tudok Pankának segíteni, akkor más élete lesz, de a más nem egyenlő a rosszabbal. Sőt, az élete akár sokkal jobb is lehet!