A törökbálinti Tábitha Ház az egyetlen hely Magyarországon, ahol gyógyíthatatlan beteg gyermekek és családjaik méltó kísérést kapnak a legnehezebb úton. Itt a fájdalom mellett mindig jelen van a szeretet és az odafigyelés. Szerzőnk egy egészséges kisgyermek boldog édesanyjaként vett egy nagy levegőt, és a hospice holnapi világnapja előtt ellátogatott az otthonba.
Az élet legnagyobb tabui közé tartozik, ha egy gyermek súlyos betegség miatt nem érheti meg a felnőttkort. Erről hallani is nehéz, megélni pedig kimondhatatlan teher. Van azonban egy otthon Törökbálinton, amelyben a gyász és a szeretet különös módon fonódik össze. Ez a Tábitha Ház, Magyarország egyetlen gyermekhospice-intézménye, ahol nem gyógyítanak, hanem kísérnek, szülőket és testvéreket, akik életük legfájdalmasabb útját járják. A falak között mégis sokszor nevetés, játék és születésnapi torta várja a családokat. Megrendítő történet következik arról, hogyan lehet méltósággal búcsúzni, és a hospice végső soron miért szól mégis az életről.
Méltóságteljes kísérés
A falakon képek, rajzok, a szobákban puha plédek. Minden arra emlékeztet, hogy itt nem gyógyítanak, hanem kísérnek. „Sokan félnek belépni, mert azt gondolják, ez a halál háza. Pedig mi az életről beszélünk, arról, ami még előttünk áll” – mondja Teslér Judit kétgyermekes anya, aki önkéntesként kezdett itt dolgozni, ma pedig főállásban, kommunikációs vezetőként támogatja a házat.
Az intézmény kétféle ellátást nyújt. Az egyik a mentesítés, ilyenkor a szülők rövidebb időre átadhatják gyógyíthatatlan beteg gyermekük gondozását, hogy ők maguk lélegzethez jussanak. Ez lehet egynapos próbanap vagy akár több hét is. A másik az életvégi ellátás, amelynek célja, hogy a gyermek ne szenvedjen, és a család méltó körülmények között búcsúzhasson el tőle.
„Ezek a gyerekek 24 órás felügyeletet igényelnek. Nem lehet rábízni őket a szomszédra, amíg a szülő elugrik a boltba” – magyarázza a segítő, közben érezzük a szavak súlyát: a szülők vállán olyan teher van, amely alatt az ember könnyen összeroppanhat.
„Amikor elmondjuk egy szülőnek, hogy nincs tovább, az a legnehezebb. Amikor már nem lehet hinni a gyógyulásban, amikor el kell engedni. El kell fogadni, hogy a kezelések csak fájdalmat okoznának. Ez minden édesanya rémálma” – mondja Judit. Mint kiderül, kisgyermek édesanyjaként maga is sokáig habozott, mielőtt idejött. „Egy évig gondolkodtam.
Blokkolt a gondolat, hogy látnom kell, ahogy más szülőknek el kell búcsúzniuk saját gyereküktől.
De aztán rájöttem, hogy itt óriási szükség van a segítségre, hiszen ezek a családok tényleg az élet legnehezebb helyzetében jönnek ide.”
Bár a hospice a halál közelségéről szól, a Tábitha falai között sokszor épp az élet a leghangsúlyosabb. Terápiás foglalkozások zajlanak, köztük mese-, testvér- és családterápia. Van, hogy közösen ünnepelnek egy születésnapot, tudva, hogy talán ez lesz az utolsó. Máskor pedig mesét olvasnak, vagy előkerül egy kifestő. „Nem lehet elkerülni a fájdalmat, ugyanakkor kezelhetjük szeretettel. A hospice nem a halálról szól, hanem arról, hogyan lehet jól élni addig, ameddig az élet tart” – fogalmaz Judit a házban, ahol mintha a derű és a gyász egyensúlyozna egymás mellett. Hogy valóban méltóságteljes legyen a búcsú – ami hol néhány óráig, hol néhány hónapig tart –, elengedhetetlen az itt dolgozó segítők felkészültsége.
„Gyógyíthatatlan beteg gyerekekről van szó, és az őket ápoló szülőkről. Nem lehet felkészületlenül idejönni. Ezért a Tábitha évente kétszer indít önkéntesképzést, amely pszichológiai felkészítést és szupervíziót is tartalmaz. Így az önkéntesek megtanulják, hogyan lehet jelen lenni, tartani a család kezét akkor is, amikor már minden remény elveszett. Mert ha segítőként engedjük, hogy a félelem lebénítson, nem tudunk támaszt adni.” Ami az önkénteseket illeti, mindig több a jelentkező, mint amennyit fogadni tudnak. Hogy mi erre a magyarázat? A ház főmunkatársa sem tudja. A válasz talán abban rejlik, hogy itt a legnagyobb a szükség.
Békében várni a véget
A Tábitha Ház nem állami fenntartású intézmény, a központi finanszírozás a költségek mindössze 20 százalékát fedezi. A többi adományokból érkezik, főleg cégektől, magánszemélyektől és az szja egy százalékából. „A szülők számára a gyermekük ellátása és a kísérés ingyenes. Így is óriási terhet cipelnek, nem kell, hogy az anyagiakon is aggódjanak” – mondja Judit, és hozzáteszi: ezért is nagy hír, hogy közösségi összefogásból épül az új, ezer négyzetméteres Tábitha Ház. Ennek köszönhetően az intézmény több családnak tud majd segíteni. Igaz, ezzel a feladatok is megsokszorozódnak. Hogy pontosan mennyi új önkéntesre és anyagi hozzájárulásra lesz szükség, nehéz előre megmondani, de biztos, hogy továbbra is elkél a segítség.
Az életvégi ellátás időtartama változó. Volt család, amely csak néhány órát tudott itt tölteni, mások két hónapot. Ami a betegfelvételt illeti, a szülők, az orvosok és a szakemberek együtt határozzák meg, mikor indokolt a beköltözés.
„Senki nem tudja megmondani, mikor jön el a vég. mi viszont tudunk adni egy helyet, ahol Ez békében megtörténhet.
Ahol a család nem marad egyedül.”
Azok számára, akik támogatni szeretnék a házat, az intézmény honlapján folyamatosan frissül a kívánságlista a mindennapi működést segítő tételekkel. De az egyszeri adomány vagy tárgyi eszközök mellett az adó egy százalékával is lehet segíteni az otthont. Azoknak pedig, akik személyesen ismernék meg az ott folyó szolgálatot, október 18-án érzékenyítő napot tartanak. Ekkor bárki eljöhet, aki szeretné megérteni, hogyan működik egy gyermekhospice, és mit jelent kísérni azokat a szülőket, akik a gyermeküktől búcsúznak.
Így támogathatja a Szemléleket
A Szemlélek nem üzleti vállalkozás, kizárólag adományokból, támogatásokból működünk. Önállóságunk legfőbb záloga olvasóink nagylelkűsége. Kérjük, ha teheti, ön is csatlakozzon támogatói körünkhöz! Egyszeri vagy havi rendszeres adományát ezen a linken fogadjuk.
Támogatom
