Wirth Gabriella 2017 óta dolgozik a Pécsi Down Alapítvány elnökeként, maga is érintett édesanya. Az alapítvány évről évre egyre több területen tud segíteni a Down-szindrómás gyermekeknek és szüleiknek, vezetőjüket pedig tavaly női példaképnek is jelölték Baranyában. Küzdelmekről, mindennapokról beszélgettünk.
– Mit gondolsz arról, hogy női példaképnek jelöltek?
– Először meglepődtem, de bevallom, jólesett. Nem egy könnyű feladat, amikor a fogyatékkal élő gyerekek mellett van még egy ép gyereked is. Értem ez alatt, hogy nem egyszerű úgy szervezni az életet, hogy mindkettőnek jó legyen. Emellett persze ott a munka és az alapítványi feladatok – szerintem aki engem jelölt, az ezek mögötti melót látta meg, és úgy gondolta, megérdemelném a díjat, vagy hogy legalább mások is megismerjenek.
– Mi is rád vagyunk kíváncsiak. Hogyan kezdődött ez a történet? Végeztettél bármilyen szűrést a várandósságaid alatt?
– A kezdet a legnehezebb, az horror minden szülő számára. Az pedig csak ront a helyzeten, hogy
az elején mindenki mellébeszél, nem merik elmondani, kimondani, hogy egy Down-szindrómás, vagy ilyen-olyan gyereked született.
Persze, maga a hír is sokkoló, de pont ekkor jönne jól a szülőknek pár kedves szó. Kérdezted, hogy kértem-e extra szűréseket? Bevallom, nem akartam én ekkora nagy feneket keríteni a dolognak, sosem volt bennem olyan elvárás a leendő gyerekeim iránt, hogy tökéletesek legyenek. Nem ez volt a cél, én csak gyereket szerettem volna. Nyilván utólag az ember már másképp beszél, de talán igazolja, amit mondok, hogy a második gyerekemnél már csináltattam külön vizsgálatokat. Persze, volt bennem némi aggodalom – attól azért tartottam, hogy ne legyen valami súlyosabb sérülése, mert az már nem tudom, hogyan fért volna bele. De nemcsak magam miatt csináltattam a második gyermekünknél kombinált tesztet, hanem azért is, mert akkora nyomás hárult rám a családom részéről. Egyet azonban sokan nem értenek meg: attól, hogy minden szűrésre elmennek, az még nem garancia arra, hogy egészséges gyermekük is fog születni. Abba kevesen gondolnak bele, hogy mi lesz akkor, ha a szűrés során derül ki, hogy valami baj van. Én elmondom: az lesz, hogy dönteniük kell életről és halálról. Több olyan sztorit is hallottam, hogy rossz matekot dobtak ki a szűrési eredményeket, a szülők ennek ellenére, minden kockázattal együtt vállalták a babát, aki ráadásul végül makk egészségesen született. Persze van, amikor a legjobb szűrővizsgálat sem mutat semmi gyanút a Down-szindrómára, aztán mégis az lesz. Szó, mi szó, én
nem szerettem volna dönteni élet és halál között.
Nem örültem volna, ha vállalnom kell ekkora felelősséget.
– Így aztán amikor megszületett a kisfiad, még nem tudtátok, hogy ő így fog közétek érkezni?
– Így van, csak a születését követően tudtuk meg, nem is rögtön. Volt bennem egy fura érzés, amikor először megláttam, de hát az ember az első pillanatokban nem erre gondol. A kicsi súlya (2300 g) miatt elvitték melegedni, mondván, hogy hamarosan visszakapom. De sem aznap délután, sem este, de még másnap reggel sem hozták oda. Ekkor lett elegem, és elkezdtem nyomozni, hogy hol van a kisbabám. Mindenki hárított, lökdöstek jobbra-balra. Nagy nehezen megtaláltam az intenzív osztályon. Annyira alamuszi voltam, hogy hozzá sem mertem nyúlni, csak simogattam a hátát, és azt mondtam: ne félj, itt vagyok, én vagyok az anyukád. Az intenzív osztályra naponta 2×10 percre lehetett bemenni, én meg ott feküdtem a gyerekágyon a többi kisbabás anyuka között. Máig állítom, ez volt életem egyik legborzasztóbb időszaka. Nagyon nehéz volt ezt lelkileg elviselni, így én hazakéretőztem, Andris még 11 napot töltött a kórházban. Minden nap meglátogattam, és abban bíztam, hogy végre felajánlják, hogy szoptathassam, de csak az utolsó pár napban engedték – volt is mit megtanulnia, amikor végre hazaengedték. Egy szó mint száz, egy lelkileg eléggé terhelt időszak volt, főként, hogy biztosan csakis vérből tudják igazolni a rendellenességet, a vizsgálat pedig hetekig elhúzódott. Remény és bizonytalanság között lebegtünk. Ami ilyenkor segít, az az, hogy örülsz, hogy nincs egyéb járulékos betegsége, de egyébként a baba körüli teendők is elterelik a gondolatokat. Hiszen ránézésre ő is csak egy ugyanolyan kisbaba, mint a többi.
– Mi történt, miután közölték a vérvizsgálat eredményét?
– Mindig, mikor megcsörrent a telefonom, összerezzentem, hogy Úristen, most fogják közölni, hogy tutira Down-szindrómás. Végül nem hívtak, hanem én mentem be a klinikára, hogy mondjanak már valamit. Vonultak is többen az orvosok és az ápolók, már ebből sejtettem, hogy mi lesz az eredmény: a gyanú igazolódott. Egy napig csak sírtam, egyszerűen nem tudtam abbahagyni.
– Meddig tartotta ezt elfogadni?
– Nem emlékszem pontosan, mikor jött el a teljes elfogadás pillanata. Talán akkor, amikor elkezdtem nyitni a sorstársak felé. Az egyik barátnőm ugyanis már az elején javasolta, hogy keressek egy olyan közösséget, ahol találkozhatok más Down-szindrómás gyereket nevelő szülőkkel. Tájékozódjak, ismerkedjek velük, biztos tudnak jó tanácsokat adni. De én hárítottam, úgy éreztem, nem vagyok odavaló, és mindent meg tudok egyedül is oldani. Aztán mégiscsak elkezdtem keresni a sorstársakat, és ez egy fontos lépés szerintem, mert képesek vagyunk szembenézni a jövő korlátaival is. A másik fontos lépés pedig az volt, amikor Andris olyan 2,5 éves lehetett, és eldöntöttem, hogy bölcsődébe szeretném íratni. Az első 3 évben ugyanis rengeteg fejlesztésre kellett vinnem, és otthon is egy sereg gyakorlatot végeztünk. Kialakult bennem egyfajta kényszeresség, hogy muszáj csinálni, mert ha nem csináljuk, elúszik ez a hajó. Szerintem ez rettentően nagy teher a szülőknek, és azt hiszem, elegem lett belőle. Eldöntöttem, hogy mindig csak egy-két fontos, fejlesztendő területre fogunk koncentrálni, de azt is csak szakemberekkel, otthon már nem fogom nyúzni. Mikor ezt el tudtam engedni, akkor ez egyben azt is jelentette, hogy
elfogadtam a helyzetet, hogy tök mindegy, milyen képességekkel fog később rendelkezni, én akkor is szeretni fogom.
Más szóval: nem akarom „kiverni” belőle a Down-szindrómát, hanem megbékélek a gyengeségeivel is.
– Erre sok szülő felhördülne. Abbahagytad a fejlesztésre járást és otthon megoldottad?
– Másként fogalmaznék. Továbbra is az a célunk, hogy a lehető legjobb állapotot érjük el nála, mind intellektuálisan, mind készségszinten. De nem mindenáron, mert az érzelmek és a kötődés is nagyon fontos. Nem mellesleg a szabadidő, hogy azt együtt, nyugodtan és vidáman tudjuk megélni. A fejlesztésekre természetesen elmentünk, de válogattam a lehetőségek között. Úgy éreztem, elég, ha minden életszakaszban választok egy területet, amit a fókuszba állítok, és csak arra fogunk figyelni. És ha az megvan, léphetünk tovább. Mondok egy példát: ilyen volt a szobatisztaság elérése. Szerettem volna, hogy időben óvodába kerüljön, kortársak közé, ráadásul olyan szerencsénk volt, hogy integrált óvodába került, ott meg a szobatisztaság alapvető követelmény. 3 éves korától kezdve fél éven keresztül csak ezen dolgoztunk, és amikor ez megvolt, jöhetett a beszéd. Azóta ez az egyik kiemelt terület, amire jobban odafigyelek, mert a kommunikáció véleményem szerint nagyon fontos, hiszen annak hiánya sok belső feszültség forrása lehet. Hiszem, hogy jó úton járunk.
– A mostani helyzetben mi a legnagyobb nehézség?
– Most vagyunk a dackorszakban. Ennyi nemet szerintem egy szülő sem hallottam egy nap, mint amennyit mostanában én. Megesik, hogy akár 30 percig is eltart, amíg enged egy-egy kérésnek, szóval egy igazi türelemjáték. A türelem viszont nem tartozik az erényeim közé, szóval kivárni azt az időt, míg egyáltalán „megmoccanni”, azért az nekem elég nagy kihívás. Az iskolában is hasonló problémák merülnek fel, nehezen áll neki a feladatoknak. Egyelőre tanácstalan vagyok, hogy mi lenne a jó megoldás. Igyekszem elemezni a helyzetet, mert szeretném megérteni, hogy mi van a háttérben. Az egyik tippem az, hogy mivel integrált óvodából speciális iskolába került, most kezdi érzékelni, hogy ő valahogy más, és ettől feszültebb. Ezért, ha tehetjük, olyan nyitott terekre megyünk, legfőképp a természetbe, ahol megnyugszik, és le tudja vezetni a túltengő energiát. Ahol megélheti a szabadságot, biztonságban is van, de azt csinálja, amihez éppen kedve van, és nem sürgetem. Ha el akar piszkálni egy bottal fél órán keresztül, akkor hagyom, hogy élje ki magát ebben. A másik, hogy olyan rendezvényekre megyünk, ahol találkozhat ép gyerekekkel is, mert nagyon szeret hozzájuk csatlakozni, még akkor is, ha néha viccelődnek vele, mert látják rajta, hogy azért egy kicsit más.
– Hat éve egy alapítványt vezetsz. Oda hogyan kerültél?
– Megörököltem, mert ez az alapítvány tulajdonképpen már vagy 30 éves. Az Andrissal való foglalatosságban nagyon aktív voltam, és erre figyelt fel az egyik Down-dada, aki ráadásul ennek az alapítványnak az alapítója is volt. Az adminisztrációját azonban már nem szerette volna tovább vállalni, ezért úgy döntött, átadja valakinek. Hát, én lettem az. Örömmel vállaltam egyébként, és nagyon örültem, hogy lépésről lépésre ugyan, de tudott fejlődni a szervezet. Szinte minden évben behoztunk valami újdonságot. Amire büszke vagyok, hogy ezek általában olyan programok, amikre valóban igény van. Néha borsódzik a hátam, ha meghallom azokat a szavakat, hogy workshop vagy szemléletformálás. Persze lehet azt is jól csinálni, és lehet hasznos, de alapvetően nem ilyenekben gondolkodunk. Az első célom egyébként a közösség építése volt, jelenleg közel 100 családdal van így vagy úgy kapcsolatunk. Őket kell meghallgatni, és olyan területeken munkálkodni, amiben valóban elakadást érzékelnek, és változást szeretnének. De egyre közelebbiek ezek a kapcsolatok, ezért lelki társai is vagyunk egymásnak. Ha egyszerűen csak valamelyikünk kibukik, azt megbeszéljük, próbáljuk segíteni egymást. A civilkedésben a legnehezebb, hogy a törekvéseinkhez biztosítsuk az anyagi hátteret, hogy a szervezés, az adminisztráció is sok időt igényel. Én most kértem is egy kis tehermentesítést az alapítvány többi tagjától, mert egy nehezebb időszakon vagyok túl az életemben, úgy éreztem, kezdenek kicsúszni a kezeim közül a dolgok. De nagyon jó a csapat, remélem lassan beérnek azok a nagy projektek is, amelyekre már évek óta készülünk.
– Nyilvánvalóan egy extra adag figyelemmel kevesebbet kap Máté, a kisebbik fiad. Ezt hogyan viselitek?
– Nagyon ügyelek, hogy egyforma figyelmet kapjanak, de ez nem mindig sikerül. Tény az is, hogy Máténak kell folyamatosan alkalmazkodni az Andrishoz, és nem fordítva, nyilvánvaló okok miatt. Még egy sétálás is néha kihívás mindkettőnk számára, hiszen Andris vagy vánszorog, vagy fut, mint egy eszeveszett kiscsikó – hát, néha ilyen hétköznapi bosszúságokat is el kell viselni. Folyamatos próbára vannak téve az idegei, mint ahogy nekem is. Azt látom, hogy ez mostanában sokkal jobban ki is borítja, mint korábban, mert bár tudja, hogy a testvére Down-szindrómás, nehéz még elfogadni, hogy ettől még miért nem ugyanazok a szabályok vonatkoznak mindkettőjükre, hogy egyszerűsítve fogalmazzak. Amit tenni tudok, hogy igyekszem kettesben időt tölteni vele is, hogy őszintén elmondhassa, mi bántja. A legutóbbi ilyen beszélgetésünk elég szívszorító volt. El is sírta magát, hogy miből van néha elege Andrissal kapcsolatban. Ugye egy 7 éves gyerekről beszélünk.
– Mivel segíthetnék az emberek az ügyedet? Hogyan működhetne jobban a ti életetek a többi ember által?
– Most leginkább a nagyok problémái foglalkoztatnak, mert ez lesz valahol a kicsik jövője is. Szerintem az oktatásnál kellene bizonyos változásokat elérni, aztán folytatni egy munkaerőpiaci stratégiával. Most adtam be ezzel kapcsolatban egy pályázatot, hiszen nem sok Down-szindrómást látunk a nyílt munkaerőpiacon. A cél az lenne, hogy azok a jó képességű Down-szindrómások, akiket már mi is jól ismerünk, valamilyen módon elhelyezkedjenek. Kidolgoztunk egy programot, hogyan
lehetne mentorálással felkészíteni a munkavállalót és a munkahelyet is arra, hogy tudjanak fogadni egy sérült embert. Fontos lenne továbbá az inklúzió terén is fejlődnünk. Míg óvodai szinten még valamelyest működik az integráció, ez az élet további szakaszaiban nem mondható el. Tapasztalatunk az, hogy a Down-szindrómások nagyon jól motiválhatók az ép társak által, és jól is működnek integrált közegben. Természetesen itt nem arra gondolok, hogy be kellene dobnunk őket az ép gyerekek közé ugyanazokkal az elvárásokkal. Tudjuk, hogy az nem működne. De egy inkluzív oktatási program beindítása igenis, fontos lenne – véleményem szerint ez a jövő.
– Mi motivál, hogy segíts másokon?
– Nem tudom. Állítólag annak a gyászfolyamatnak, amin mi, fogyatékkal élő gyermeket nevelő szülők végigmegyünk, az egyik állomása az aktivitás. Sokat gondolkodtam ezen, de szerintem nem ez a magyarázat. Ez alkati kérdés nálam, ilyen vagyok. Szeretek szervezkedni, újítani, embereket meghallgatni, megoldásokat találni bizonyos kérdésekre. Az, hogy esetleg másokat tudok motiválni is, csak később esett le. De természetesen az mindenkinek fekszik, ahogy én csinálom. Mert nekem fontos, hogy ne csak a szabályok és a „kellek” határozzák meg az életünket – lételem a spontaneitás, a lazaság és a szabadság megélése is. Szerintem meg is bolondultam volna, ha minden elvárásnak meg kellett volna felelnem. Ennek ellenére bennem is van egy jó adag maximalizmus – ebből persze adódik egy sereg belső konfliktus is, de a szívem mindig inkább azokhoz a dolgokhoz húz, ahol inkább önfeledten tudjuk érezni magunkat. Ha ilyen pillanatokra nem szánnék időt, akkor a hétköznapokhoz sem lenne elég erőm. Szóval, szerintem ezzel a hozzáállással tudok motiválni, legalábbis ezt remélem.
