Olvasónk összegyűjtött néhány tévhitet a „zsenik betegségével” kapcsolatban.
Sokan sokféleképpen bemutatták már az autizmust. Az emberek többségének talán leginkább az Esőemberből vagy a A kód neve: Merkúr című filmből ismerős, de az utóbbi években számtalan könyv is született a témában. Volt, aki romantikus képet festett róla, mások azt sugallták, hogy ez a zsenik betegsége, megint mások látványos dühkitörésekkel azonosították. De hol az igazság? Mi az autizmus valójában és mi jellemzi azokat az embereket, akik a diagnózisban részesülnek?
Éveken át foglalkoztam autista gyerekek iskolai integrációjával. Rengeteg különböző korú és kulturális háttérrel rendelkező tanulót megismertem és korán megtapasztaltam, hogy
nehéz róluk általánosságban beszélni.
Ha bárki megkérdezi, hogy mi az autizmus, a diagnosztikai kritériumok egyértelmű választ adnak. Viszont ha arról kérdeznek, hogy milyenek az autisták, nehezen tudom összefoglalni, mert nem találkoztam még két egyformával. Ismertem egy tinédzsert, aki mást sem csinált szabadidejében, csak buszozott. Akár nyolc órán át. Véget ért a tanítás, hazament, megírta a házi feladatait, aztán fogta magát és felült a legelső buszra, ami megállt a ház előtt és estig csak utazgatott a városban. Nem volt olyan járat, aminek ne tudta volna a menetidejét, megállóit, járatszámát.
Egy másik fiú annyira tartott a fertőzéstől, hogy semmi pénzért nem tette volna be a lábát egy trolira vagy villamosra. Inkább gyalog járt iskolába, aminek az lett az eredménye, hogy napi másfél órát sétált. Esőben, hóban, kánikulában. Volt olyan diákom, aki a hangzavarra agresszívan reagált. Ha nem intettük csendre a közösséget, egy ponton felborította a padját, kirúgta maga alól a széket és kiviharzott az osztályteremből. Egy társa viszont kifejezetten a leghangosabb és legcsapongóbb gyerekekhez vonzódott.
Azt gondolom, a legnagyobb hiba, amit az autista gyerekekkel való interakcióban elkövethetünk – és ez különösen fontos lehet egy pedagógusnak vagy gyógypedagógusnak -, ha megpróbáljuk belekényszeríteni őket a tankönyvi kategóriákba. Mondván, egy autistának ilyennek kell lennie.
Kiindulunk a tankönyvből és az alapján közelítünk hozzájuk,
holott ennek fordítva kellene történnie: hagyni, hogy megmutassák magukat. Ez a legjobb módja annak, hogy felmérjük a gyermekek szükségleteit és nehézségeit, melyek sokszor rendkívül egyediek és markánsan eltérnek attól, amit az átlagnak tekintünk. Kiváló példa erre a fizikai kontaktus kérdése. Széles körben elterjedt nézet, hogy az autista gyermekek nem igénylik a testi kontaktust, sőt, vonakodnak a másik érintésétől. És valóban, nem egy kliensem volt, akinél tudtam, hogy nem szeretné, ha hozzáérnék. Ám, hogy ez mennyire nem általánosítható, akkor vált világossá számomra, amikor egy második osztályos fiú rendszeresen az ölembe kéredzkedett és a legváratlanabb pillanatokban nyomott cuppanós puszit az arcomra. Egy másik gyermeknek a születésnapját ünnepeltük, amikor megkérdezte, hogy megölelhetjük-e egymást.
De említhetném az étkezést is. Dolgoztam olyan fiatallal, aki habzsolt és nem volt olyan étel, amit ne fogadott volna el. Egy másik autista fiú viszont reggeltől estig nem evett, majd vacsorára rendszerint 10-12 szelet kenyeret fogyasztott el. Egy harmadik kliensem csak főtt virslit és uborkakarikát kért uzsonnára. Ha bármi mást talált az uzsonnásdobozban, érintetlenül hagyta.
A legtöbb általánosítás talán a kognitív képességek kapcsán történik. Sokak megggyőződése, hogy minden autista zseni. Ez részben onnan is ered, hogy a zsenialitásnak van egy izgalmas és szórakoztató oldala, amit Hollywood előszeretettel helyez a középpontba. Csakhogy az igazság az, hogy nagyon sok autista fiatal képességei átlagosak vagy átlagon aluliak. Tény, hogy
akadnak köztük rendkívüli tehetséggel és intelligenciával megáldott egyének, ám nem ez a norma.
Sokan soha nem kerülnek be egyetemi képzésbe és bizony nem egy autista gyermek szorul életen át tartó felügyeletre és ápolásra.
Bármely eset áll fenn, fontos kiemelni, hogy az autista gyermekek nevelése nem könnyű feladat. Még azoké sem, akik kiemelkedő képességekkel rendelkeznek. A szakma figyelmének fókuszában érthető módon a gyermek áll, ám fontos emlékeznünk arra, hogy a diagnózis az egész családot érinti. Ez egyébként nem csak az autizmus esetében igaz: bizonyos mértékig minden speciális szükségletű gyermekhez alkalmazkodnia kell a családnak és ez hosszú távon érzelmileg rendkívül kimerítő feladat. Kiemelt szerepe van a közösségnek, mint a komplett családot támogató erőnek és ennek a közösségnek mi is részei vagyunk.
Szükségük van ránk, viszont nekünk is szükségünk van rájuk. Számomra ez az elmúlt évek legfontosabb tanulsága.
Az ember értéke nem a funkcionalitásában rejlik,
hogy mit képes tenni és mennyit. Tévúton jár a társadalmunk, ha bármikor is ez alapján ítélünk. A judeo-keresztény tradícióban az ember értékét az határozza meg, hogy Isten képmására teremtetett. Azaz az ember egészen egyszerűen attól értékes, hogy ember. Nem pedig attól, hogy milyen ember. Jó erre emlékezni egy olyan világban, ahol a verseny egyre kiélezettebb és már másodikként végezni is sokaknak kudarcélmény.
Schindler Zsófia
a szerző pszichológus
